Griechenland "Rekordhalter" für seltene Erkrankungen

Griechenland wurde offiziell Mitglied des Europäischen Referenznetzwerks für seltene Krankheiten und schließt damit eine erhebliche Lücke in der Behandlung von Patienten durch Ärzte.

Europäische Referenznetzwerke (ERN) sind virtuell und beziehen Gesundheitsdienstleister in Europa ein. Der Zweck des Dienstes ist die Bekämpfung komplexer oder seltener Krankheiten, deren Patienten eine hochspezialisierte Behandlung und die Anwendung von angesammeltem Wissen und Ressourcen erfordern.

Nach der Definition der Europäischen Union gilt eine Krankheit als selten, wenn 5 von 10.000 Menschen in der Eurozone daran leiden. Seltene Erkrankungen sind meist genetisch bedingt (Autoimmunerkrankungen, angeborene Fehlbildungen etc.). Sie sind lebensbedrohlich oder verursachen dauerhafte Behinderungen, 80 % sind genetisch bedingt und 50 % treten in der Kindheit auf.

Nach Angaben der Europäischen Kommission beeinträchtigen zwischen 5.000 und 8.000 seltene Krankheiten das tägliche Leben von etwa 30 Millionen Menschen in der EU. Beispielsweise gibt es allein im Bereich der Onkologie 300 verschiedene seltene Krebsarten, und jedes Jahr wird bei mehr als einer halben Million Menschen in Europa eine davon diagnostiziert.

Viele Menschen mit seltenen oder komplexen Krankheiten haben keinen Zugang zu hochwertiger Diagnostik und Behandlung. Oft fehlt es an Spezialisten und Wissen, denn die Zahl der Patienten mit dieser Erkrankung ist äußerst gering.

Europäische Referenznetzwerke und Griechenland

Um einen größeren Beitrag zur Behandlung seltener Krankheiten zum Wohle der Patienten zu leisten, wurden die Europäischen Referenznetzwerke 2017 offiziell gegründet. Sie zielen darauf ab, die Patientendiagnose und den Zugang zur Behandlung zu verbessern, und sollen die Diskussion über komplexe oder seltene Krankheiten erleichtern, die eine hochspezialisierte Behandlung sowie die Anhäufung von Wissen und Ressourcen erfordern.

Bis heute wurde Ärzten und Patienten in unserem Land dieses wertvolle „Werkzeug“ vorenthalten, da kein griechisches Zentrum den Netzwerken offiziell beigetreten ist, mit Ausnahme der Universität Athen, die Mitglied von JARC (für seltene Krebsarten) ist.

Diese Lücke ist jedoch endgültig geschlossen, da Griechenland seit Anfang des Jahres mit 18 Punkten dem europäischen Referenznetzwerk beigetreten ist. Nach der einstimmigen Zustimmung des Rates der ERN-Mitgliedstaaten sind bis zum 1. Januar insgesamt 629 neue Einheiten den Netzwerken beigetreten. Somit sind derzeit fast 1.500 Einheiten auf der ERN-Liste aufgeführt (die 27 Staaten umfasst).

„Die Ausweitung der geografischen Abdeckung und Auflistung des ERN verbessert den Zugang von Patienten mit seltenen, aber komplexen Krankheiten zu hochspezialisierter medizinischer Versorgung“, sagte die Europäische Kommission.

Die neuen 620 Einheiten sind Teil von Netzen in 24 Mitgliedstaaten und Norwegen (mit Ausnahme von Bulgarien, Malta und Luxemburg).

Die meisten neuen Bewerber, insgesamt 43, sind dem ERN RITA European Reference Network beigetreten, das darauf abzielt, die Versorgung von Patienten mit seltenen Immunerkrankungen zu verbessern. Darüber hinaus werden 38 neue Mitglieder EURACAN beitreten, einem Netzwerk, das Patienten mit seltenen schweren Krebserkrankungen bei Erwachsenen verbindet, und 36 neue Mitglieder werden ERN EuroBloodNet beitreten, einem Netzwerk für seltene hämatologische Erkrankungen.

Nach Ländern hat Italien die höchste Anzahl an Gesundheitseinrichtungen in europäischen Referenznetzwerken (145), gefolgt von Deutschland (84), Spanien (68) und die wenigsten in Lettland und Slowenien (4), Estland (3) und Zypern ( 2). Griechenland ist als neues Land mit medizinischen Einrichtungen des ERN (mit 18 Einheiten) enthalten.

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